מבזקים

מתגייסים למען נויה: "החלום שלי הוא להיות ילדה כמו כולם"

נויה ג'ין בת התשע היא הילדה היחידה בישראל הסובלת מתסמונת נדירה בשם CIP - הגורמת לחוסר יכולת לחוש תחושת כאב ולמספר תופעות אורתופדיות קשות ומורכבות. הדרך היחידה לעצור את התדרדרות המצב היא ביצוע ניתוח מורכב ויקר בארה"ב. קמפיין תרומות שיצא לדרך לפני כחודש כבר גייס מעל למחצית הסכום – אך עדיין נדרשות תרומות נוספות. הוריה של נויה מספרים על ההתמודדות המורכבת עם התסמונת הנדירה של נויה ומאמינים כי הניתוח יביא את הישועה לילדתם: "אנו פונים אליכם בכל לשון של בקשה , עזרו לנו להעניק לנויה חיים בריאים ורגילים"

image 2226 imageתגובות imageהדפסה
article

"אני רוצה להיות כמו כל הילדים". נויה ג'ין (צילום:פרטי)

 

נויה ג'ין, בסה"כ בת 9, היא ילדה מיוחדת. כמה מיוחדת? היא הילדה היחידה בארץ הסובלת מתסמונת רפואית נדירה ביותר בשם "CIP" –  Congenital insensitivity to pain  – הגורמת לאדם הלוקה בה לא לחוש כל כאב, גם כאשר הוא נפגע וחייו בסכנה. בנוסף, התסמונת מובילה לתופעות ועיוותים אורתופדיים מסובכים, המצריכים התערבות כירורגית מורכבת.

 

"בהתחלה חשבנו שמדובר בסף כאב נמוך"

 

סיון אימה של נויה, מספרת שהיא שמה לב כבר כשנויה הייתה בגיל מוקדם – כאשר היא קיבלה את החיסונים שגרמו לכל בני גילה לבכות להילחץ, ואילו היא נותרה שלווה ורגועה בצורה יוצאת דופן.

 

"הצוות הרפואי בקופת החולים אמרו שכנראה יש לה סף כאב נמוך וזה בסדר", מספרת סיון, אולם בהמשך כבר אירעו מצבים שהדליקו נורה אדומה:  בגיל שנה וחודש נויה נחתכה באצבע במעון שבו הייתה, אך המשיכה לשחק כרגיל עד שהגננות שמו לב שמשהו קרה ונחלצו לעזרתה, באותה שבוע גם נחתכה בלשון ונזקקה לניתוח דחוף, ושוב, לא היו שום תלונות על כאבים.

 

"לא אשכח את זה בחיים, זה היה ערב שישי בעלי מיקי היה בבית כנסת וכולנו חיכינו לו שיחזור. נויה שיחקה עם הבנות דודות ופתאום אמרו יש דם על הרצפה ואז ראינו שהיא מדממת מהפה". מספרת סיון, אחרי 2 המקרים, הצוות הרפואי כבר לא נשאר אדיש, ושלחו את נויה לאבחון ובדיקות גנטיות בשניידר שנמשכו לאורך שנה שלמה עם המון בדיקות דם, ועדיין לא הגיעו למסקנה.

 

 

סיון החלה להתעמק ולחקור את הנושא בעצמה והגיעה אל כתבה שתיארה מקרים עם מאפיינים דומים למקרה של נויה, בתסמונת אשר שכיחה בקרב המגזר הבדואי. בעקבות כך, נויה עברה לבדיקות בבית החולים סורוקה.

"כשהרופא הנוירולוג פגש את נויה, שהייתה כבר בת 3, הוא מיד ידע לקבוע שיש לנויה את התסמונת, הוא אמר שיש לילדים שסובלים מהבעיה הזאת יש מבנה פנים ייחודי, והיה צורך לאמת זאת עם שורת בדיקות, אותן עשינו במסגרת מחקר שהתבצע שם כך יצא לא היינו צריכים לממן את הכול, למזלנו, אחרת זה היה עשרות אלפי שקלים כי הבדיקות הגנטיות הללו לא כלולות בכלל בסל התרופות. ככה בעצם קיבלנו את החותמת לבעיה של נויה".

 

איך קיבלתם את הבשורה?

 

"את תצחקי אבל לי הוקל, כי כל הזמן הזה חשבו שאני משוגעת, סוף סוף קיבלתי את החותמת שאני לא מדמיינת ובאמת יש משהו חריג. אני אחות במקצועי ואני יודעת לטפל ומה לעשות ואיך לעשות, זה קל כאשר יודעים מה הבעיה".

"גוגל עשה לי שחור בעיניים" היא מספרת, "שם רואים את הדברים הכי זוועתיים שיכולים להיות, יש המון תתי סוגים לתסמונת הזאת, ונכתב שיש ילדים לא שורדים מעל לגיל 10 בעקבות הסיבוכים של המחלה, כשקוראים דבר כזה זה – מיד יורד עליך מסך שחור".

 

sss

נויה במהלך האשפוז בברזילי עקב זיהום בדם (צילום: פרטי)

 

חוסר תחושת הכאב מוביל לסכנה מסוג חדש

 

"מיקי וסיון הוריה של נויה אומרים כי בארץ לא יודעים להתמודד עם המחלה בשל נדירותה, אז הם פיתחו שיטות כיצד ללמד את נויה (ואת עצמם) להתנהל עם המצב: "לימדנו אותה להגיב ב"איי!" לכל מכה שהיא מקבלת (גם כאשר היא לא חשה את הכאב) לצורך ערנות ותשומת לב של הסביבה לכל דבר שקורה לנויה. "היינו עושים את הסימולציות בעצמנו, מקבלים כאילו מכה משולחן או כיסא ואומרים 'איי!' ".

 

"לקחנו קטשופ ושמנו לה על היד שתדע שככה נראה דם, יש לה מראה שבסוף יום היא מסתכלת על גופה ביחד איתנו ועוברים מכף רגל עד ראש לבדוק שאין חתכים, פצעים חבלות. זה הרבה עבודה לעבוד איתה ילד קטן בגיל הזה לא מענין אותו מכה שהוא קיבל, מה שמעניין אותה כרגע זה צבעים, סיפורים ,חברים טלוויזיה".

 

"בימים שהם מאוד חמים נויה מעלה את חום הגוף ל40 מעלות לכן היא חייבת להיות בצל ובמקומות עם מזגן אחרת היא עלולה לקדוח מחום וזה יכול חלילה להוביל להתייבשות. בנוסף, נויה סובלת גם מיובש בקרנית העין בעקבות המחלה ונזקקת לשים תחליף דמעות כל ערב."

 

מבחינה התפתחותית -שכלית נויה היא כמו בני גילה. היא קוראת, מבינה, שואלת ועונה בצורה נורמלית לחלוטין. מאז שהייתה בת 3 בגן חובה ועד היום – מלווה אותה סייעת צמודה:בגלל חוסר תחושת הכאב, נויה מחפשת תמיד משהו שכן אולי יעורר אצלה תחושה. זה נקרא גרייה\גירוי פיזי:

"היא מחבקת מאוד מאוד חזק, היא תמיד נופלת, יש לה התעסקות עם הידיים באזור הפה, הגוף שלה ממש מחפש את התחושה והרבה פעמים זה חזק ממנה".

 

 

איך מתמודדים?

 

"זה הרבה לקחת אותה לריפוי בעיסוק, לתעל את הגירוי לגירוי שלא יפגע בה, משחק בפלסטלינה קשה או כדורי גומי שלוחצים אותם. יש מצבים כשמשעמם לה בבית הספר היא לוקחת את העיפרון והיא לועסת את הקצה שלו עד למצב שהיא בולעת את זה ויכול להוביל לחנק. אז הרבה פעמים הסייעת ממש מצילה את החיים שלה במצבים הללו".

 

"הייתה פעם אחת שהיא נגעה בתנור חם. בדיוק בגלל זה היא עם סייעת צמודה. היא כבר כמו אמא שנייה שלה. אז זה מלחמה נוספת שלנו כל שנה להוכיח למשרד הבריאות והחינוך שהילדה עם מסוכנות עצמית גבוהה. זה מתיש אבל אין ברירה, לוותר זאת לא אופציה."

 

תרופה למחלה הזאת אין, יש ניתוח שנועד לתקן בעיה שנלוות למחלה"

 

 

הרופאים בארץ המליצו להוריה של נויה לא לבצע את הניתוח בגיל 9 אלא לחכות לגיל 14-15. לעומתם, ד"ר דוד פלדמן מפלורידה הנחשב למומחה בעל שם עולמי בטיפול בילדים הסובלים מהתסמונת – ממליץ לבצע את הניתוח, וכמה שיותר מהר.

 

"הפחד זה עמוד השדרה" מסבירה סיון.   "יכולים לקרות עיוותים מסוימים שלא יהיה ניתן לטפל בהם בעתיד, וגם יש את הרצון להתחשב בגילה  – נויה כרגע רוצה לשחק עם חברותיה, ללכת לרוץ ולקפוץ מבלי המגבלה שכל כך מקשה עליה".

 

 

מהו הניתוח בעצם?

 

 

"מבחינה פיזית, נויה צולעת ברגל ברגל שמאל כיוון שהיא גם יותר קצרה מהרגל השנייה וגם סובלת מעיוות באזור הקרסול, שתי הברכיים גם הן מעוותות  – הברכיים נעולות והציר שלהם פונה כלפי פנימה, כרגע הפחד הגדול של דוקטור פלדמן זה מעמוד השדרה כי 2 חוליות בגב התחתון קרסו. בניתוח הוא יעשה הארכה של הגפה, תיקון של עיוותים בברכיים וקרסול שמאל."

 

"תעזרו לנו להעניק לנויה חיים בריאים ורגילים" (נויה ומשפחה צילום: פרטי)

 

אוספים תרומות עבור הניתוח בחו"ל – וכולם מתגייסים לעזור

 

בחודש אפריל הקרוב, נויה תטוס לפלורידה לשהייה של לפחות שלושה חודשים כדי לעבור את הניתוח ולהישאר בשיקום. לצדה ישהו כל בני משפחתה – אמא סיון (אחות רפואית בהכשרתה) ואבא מיקי (עובד שנים במאפיית "בוטיק הפיתה"), גם אחיה ואחותה בני ה-7 ואפילו סבתא.

 

"החלטנו שטסים לעשות את הניתוח ולא מחכים אנו אנשים מאמינים  ומה שצריך לקרות יקרה. אנחנו מאוד מתרגשים לקראת הטיסה, זאת טיסה של 12 שעות כל המשפחה, נויה והקטנים לא טסו אף פעם וזו תהייה חוויה עבורם, הם גם מתרגשים לקראת המעבר הזמני. אנחנו בטוחים שהיא תעבור את זה אנחנו לגמרי מלוכדים ולמענה בשביל שתגשים את חלומה להיות כמו כל הילדים"

 

בקמפיין התרומות שהחל רק לפני כחודש, כבר נתרמו מעל ל380 אלף ש"ח בעוד היעד עומד על 600,000 ש"ח.

 

רוצים לתרום גם? >>> לחצו על הקישור 

 

"אני אסירת תודה ונרגשת עד דמעות מהנכונות של אנשים לעזור, גם החברים וגם אנשים זרים מוחלטים, ששומעים על המקרה המיוחד של נויה ונרתמים", אומרת סיון בהתרגשות."

 

"גם נויה מאוד נפעמת מההירתמות של אנשים לקמפיין 'מה כל זה בשבילי?' היא שואלת אותי. וחוזרת ואומרת כמה היא רוצה לעשות את הניתוח "להיות כמו כולם".  אני דואגת לחזק אותה תמיד גם ברגעי משבר שיש לה כאשר שואלת למה דווקא היא ככה, המון חברות  טובות גם באות לשחק איתה משחקי קופסא בעוד היא מוגבלת  בלשחק איתם משחקים פיזיים"

 

עוד אדם שנחלץ לעזור הוא שלמה דמגני, הבעלים של רשת "בוטיק הפיתה" בה עובד מיקי , אביה של נויה. דמגני תרם ומגייס תורמים נוספים, מה שמחזק את האופטימיות כי יגיעו בזמן להשלמת היעד של הסכום הדרוש.

 

סיון ומיקי פונים לכל מי שקורא ושומע:" אנו פונים אליכם בכל לשון של בקשה ומבקשים מכם לעזור לנו להעניק לנויה חיים בריאים ורגילים"

imageעוד כתבות

baner

הערב: אירוע פתיחת הקיץ בחוף הקשתות

11:00 | 20/06/2024
baner

אחרי שילדה את בתה: ניצלה מאירוע מוחי

10:43 | 20/06/2024
baner

אלופים אולימפיים בלשון: 8 תלמידים ותלמידות מאשדוד קטפו את המקומות הראשונים

11:26 | 18/06/2024
baner

מאירים את עומר: בסופ"ש אירוע ספורט ים לזכרו של עומר לב

15:54 | 17/06/2024
baner

רו"ח ניסן לוי נכנס לתפקיד מנכ"ל נמל אשדוד

15:44 | 16/06/2024
baner

זוכה פרס אות רמון: ירין גלעדי תלמיד מקיף א' מאשדוד

08:48 | 16/06/2024

imageהמלצות נוספות

sss

הערב: אירוע פתיחת הקיץ בחוף הקשתות

יניב יוסיף-אור

11:00 | 20/06/2024

sss

אחרי שילדה את בתה: ניצלה מאירוע מוחי

מאור לוי

10:43 | 20/06/2024

sss

אלופים אולימפיים בלשון: 8 תלמידים ותלמידות מאשדוד קטפו את המקומות הראשונים

‫חן בוקר‬‎ אמר

11:26 | 18/06/2024

imageעוד כתבות

baner

הערב: אירוע פתיחת הקיץ בחוף הקשתות

11:00 | 20/06/2024
baner

אחרי שילדה את בתה: ניצלה מאירוע מוחי

10:43 | 20/06/2024
baner

אלופים אולימפיים בלשון: 8 תלמידים ותלמידות מאשדוד קטפו את המקומות הראשונים

11:26 | 18/06/2024
baner

מאירים את עומר: בסופ"ש אירוע ספורט ים לזכרו של עומר לב

15:54 | 17/06/2024
baner

רו"ח ניסן לוי נכנס לתפקיד מנכ"ל נמל אשדוד

15:44 | 16/06/2024
baner

זוכה פרס אות רמון: ירין גלעדי תלמיד מקיף א' מאשדוד

08:48 | 16/06/2024
WordPress Ads