מתגייסים למען נויה: "החלום שלי הוא להיות ילדה כמו כולם"

חוסר תחושת הכאב מוביל לסכנה מסוג חדש

"מיקי וסיון הוריה של נויה אומרים כי בארץ לא יודעים להתמודד עם המחלה בשל נדירותה, אז הם פיתחו שיטות כיצד ללמד את נויה (ואת עצמם) להתנהל עם המצב: "לימדנו אותה להגיב ב"איי!" לכל מכה שהיא מקבלת (גם כאשר היא לא חשה את הכאב) לצורך ערנות ותשומת לב של הסביבה לכל דבר שקורה לנויה. "היינו עושים את הסימולציות בעצמנו, מקבלים כאילו מכה משולחן או כיסא ואומרים 'איי!' ".

"לקחנו קטשופ ושמנו לה על היד שתדע שככה נראה דם, יש לה מראה שבסוף יום היא מסתכלת על גופה ביחד איתנו ועוברים מכף רגל עד ראש לבדוק שאין חתכים, פצעים חבלות. זה הרבה עבודה לעבוד איתה ילד קטן בגיל הזה לא מענין אותו מכה שהוא קיבל, מה שמעניין אותה כרגע זה צבעים, סיפורים ,חברים טלוויזיה".

"בימים שהם מאוד חמים נויה מעלה את חום הגוף ל40 מעלות לכן היא חייבת להיות בצל ובמקומות עם מזגן אחרת היא עלולה לקדוח מחום וזה יכול חלילה להוביל להתייבשות. בנוסף, נויה סובלת גם מיובש בקרנית העין בעקבות המחלה ונזקקת לשים תחליף דמעות כל ערב."

מבחינה התפתחותית -שכלית נויה היא כמו בני גילה. היא קוראת, מבינה, שואלת ועונה בצורה נורמלית לחלוטין. מאז שהייתה בת 3 בגן חובה ועד היום – מלווה אותה סייעת צמודה:בגלל חוסר תחושת הכאב, נויה מחפשת תמיד משהו שכן אולי יעורר אצלה תחושה. זה נקרא גרייה\גירוי פיזי:

"היא מחבקת מאוד מאוד חזק, היא תמיד נופלת, יש לה התעסקות עם הידיים באזור הפה, הגוף שלה ממש מחפש את התחושה והרבה פעמים זה חזק ממנה".

איך מתמודדים?

"זה הרבה לקחת אותה לריפוי בעיסוק, לתעל את הגירוי לגירוי שלא יפגע בה, משחק בפלסטלינה קשה או כדורי גומי שלוחצים אותם. יש מצבים כשמשעמם לה בבית הספר היא לוקחת את העיפרון והיא לועסת את הקצה שלו עד למצב שהיא בולעת את זה ויכול להוביל לחנק. אז הרבה פעמים הסייעת ממש מצילה את החיים שלה במצבים הללו".

"הייתה פעם אחת שהיא נגעה בתנור חם. בדיוק בגלל זה היא עם סייעת צמודה. היא כבר כמו אמא שנייה שלה. אז זה מלחמה נוספת שלנו כל שנה להוכיח למשרד הבריאות והחינוך שהילדה עם מסוכנות עצמית גבוהה. זה מתיש אבל אין ברירה, לוותר זאת לא אופציה."

תרופה למחלה הזאת אין, יש ניתוח שנועד לתקן בעיה שנלוות למחלה"

הרופאים בארץ המליצו להוריה של נויה לא לבצע את הניתוח בגיל 9 אלא לחכות לגיל 14-15. לעומתם, ד"ר דוד פלדמן מפלורידה הנחשב למומחה בעל שם עולמי בטיפול בילדים הסובלים מהתסמונת – ממליץ לבצע את הניתוח, וכמה שיותר מהר.

"הפחד זה עמוד השדרה" מסבירה סיון.   "יכולים לקרות עיוותים מסוימים שלא יהיה ניתן לטפל בהם בעתיד, וגם יש את הרצון להתחשב בגילה  – נויה כרגע רוצה לשחק עם חברותיה, ללכת לרוץ ולקפוץ מבלי המגבלה שכל כך מקשה עליה".

מהו הניתוח בעצם?

"מבחינה פיזית, נויה צולעת ברגל ברגל שמאל כיוון שהיא גם יותר קצרה מהרגל השנייה וגם סובלת מעיוות באזור הקרסול, שתי הברכיים גם הן מעוותות  – הברכיים נעולות והציר שלהם פונה כלפי פנימה, כרגע הפחד הגדול של דוקטור פלדמן זה מעמוד השדרה כי 2 חוליות בגב התחתון קרסו. בניתוח הוא יעשה הארכה של הגפה, תיקון של עיוותים בברכיים וקרסול שמאל."

"תעזרו לנו להעניק לנויה חיים בריאים ורגילים" (נויה ומשפחה צילום: פרטי)

אוספים תרומות עבור הניתוח בחו"ל – וכולם מתגייסים לעזור

בחודש אפריל הקרוב, נויה תטוס לפלורידה לשהייה של לפחות שלושה חודשים כדי לעבור את הניתוח ולהישאר בשיקום. לצדה ישהו כל בני משפחתה – אמא סיון (אחות רפואית בהכשרתה) ואבא מיקי (עובד שנים במאפיית "בוטיק הפיתה"), גם אחיה ואחותה בני ה-7 ואפילו סבתא.

"החלטנו שטסים לעשות את הניתוח ולא מחכים אנו אנשים מאמינים  ומה שצריך לקרות יקרה. אנחנו מאוד מתרגשים לקראת הטיסה, זאת טיסה של 12 שעות כל המשפחה, נויה והקטנים לא טסו אף פעם וזו תהייה חוויה עבורם, הם גם מתרגשים לקראת המעבר הזמני. אנחנו בטוחים שהיא תעבור את זה אנחנו לגמרי מלוכדים ולמענה בשביל שתגשים את חלומה להיות כמו כל הילדים"

בקמפיין התרומות שהחל רק לפני כחודש, כבר נתרמו מעל ל380 אלף ש"ח בעוד היעד עומד על 600,000 ש"ח.

רוצים לתרום גם? >>> לחצו על הקישור 

"אני אסירת תודה ונרגשת עד דמעות מהנכונות של אנשים לעזור, גם החברים וגם אנשים זרים מוחלטים, ששומעים על המקרה המיוחד של נויה ונרתמים", אומרת סיון בהתרגשות."

"גם נויה מאוד נפעמת מההירתמות של אנשים לקמפיין 'מה כל זה בשבילי?' היא שואלת אותי. וחוזרת ואומרת כמה היא רוצה לעשות את הניתוח "להיות כמו כולם".  אני דואגת לחזק אותה תמיד גם ברגעי משבר שיש לה כאשר שואלת למה דווקא היא ככה, המון חברות  טובות גם באות לשחק איתה משחקי קופסא בעוד היא מוגבלת  בלשחק איתם משחקים פיזיים"

עוד אדם שנחלץ לעזור הוא שלמה דמגני, הבעלים של רשת "בוטיק הפיתה" בה עובד מיקי , אביה של נויה. דמגני תרם ומגייס תורמים נוספים, מה שמחזק את האופטימיות כי יגיעו בזמן להשלמת היעד של הסכום הדרוש.

סיון ומיקי פונים לכל מי שקורא ושומע:" אנו פונים אליכם בכל לשון של בקשה ומבקשים מכם לעזור לנו להעניק לנויה חיים בריאים ורגילים"